阿诺班:当婴儿出生时没有大脑

经历过它的父母称其为“ D日” – 他们未来的婴儿被诊断出患有Ancephaly的那一天。

经历过它的父母称其为“ D日”,这是他们未来的婴儿被诊断出患有Ancephaly的那一天。

一位母亲想起了她被告知的那一刻,“我与……一切都脱离了……”。 “我正在经历动作,但我陷入了困境。我没有完全在场。”

当您考虑诊断的含义时,期待父母的震惊是完全可以理解的。 Ancephaly是一个希腊语,转化为“没有大脑”。这意味着发育中的胚胎神经管的顶端未能关闭。因此,婴儿注定是天生的,缺乏绝大多数大脑,并且没有头骨的顶部,而剩下的任何脑组织都暴露在外。接近100%的肌脑婴儿在子宫内或出生后几天死亡。如果活着,他们几乎总是盲目,聋哑,不知道周围的环境,无法感到痛苦,尽管大多数人可以喂食和呼吸直到灭亡。

极少数出生的人脑干大部分,这是与脊髓相连的大脑的类似茎状的部分,可能能够生存数月甚至几年。一份案例报告详细介绍了一个活着至28个月的无知婴儿的独特故事,最终屈服于肺炎。在她的一生中,她大多睡着,很少睁开眼睛,经常癫痫发作。每隔一段时间,她都会陷入自发的微笑或完全柔和的声音。

值得庆幸的是,这种灾难性状况很少见,在美国,大约有4,600例怀孕的率。在全球范围内,大约有1,000分之一。在非洲,大约有700个出生的人数大约有1个。埃塞俄比亚的利率可能是最糟糕的:270分之1。

为什么孕妇服用叶酸补充剂,几乎肯定是由于Ancephaly的主要原因:叶酸缺乏症。叶酸及其合成形式的叶酸是一种B族维生素,我们的身体需要制造新细胞。在怀孕期间,这对于在怀孕的第一个月内形成发育中的胚胎神经管至关重要。这就是为什么CDC敦促所有生殖年龄的女性每天服用400微克叶酸的原因 – 在大多数妇女知道自己怀孕之前就会发展出一个不断增长的婴儿神经管。这也是为什么自1990年代后期以来,有56个国家需要至少将1.0 ppm的叶酸添加到小麦和/或玉米粉中。去年,埃默里大学(Emory University)的一组研究人员估计,这项全球努力阻止了65,380例Ancephaly和Spina Bifida病例,仅在2019年,另一个神经管出生缺陷。

在美国,现在在妊娠早期超声检查中定期筛选Ancephaly。如果发现病情,期望父母会被告知毁灭性预后及其选择:终止怀孕或将其带到学期。在最近的两项研究中,专门从事助产士和妇产科护理的研究人员敦促医疗提供者不要迫使父母做出匆忙决定终止怀孕。他们建议,只需尽可能轻轻而富有同情心的事实,让父母一旦最初的冲击消退,就可以让他们有时间做出明智的决定。

一位期望母亲的母亲被诊断出患有阿纳脑的诊断,不幸的是接受了pigeonholhol的持久护理,她的选择说:

“缺乏选择的选择与我的提供者建立了对抗性的关系。我没有想要的,与我想要的关系关怀,而是为失去了一个心爱和想要怀孕以及感到不受支持和不知情的悲伤而感到悲伤。”一群奇怪的案件

尽管在2010年代的本顿,雅基马和富兰克林县发生了一个极具奇怪且无法解释的集群,但在美国,阿诺班的发生率似乎正在下降。 ,几乎是全国利率的四倍。公共卫生官员对可能的原因进行了详尽的搜索 – 检查饮用水,寻找任何化学污染或辐射暴露以及采访受影响的母亲。

他们发现没有明确的联系,但指出,孕妇在这三个县使用产前维生素的使用略低于华盛顿其他地区的孕妇消费。此后,积极的监视已经停产,而且速度似乎已经降低了。

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